Descubre las maneras de colaborar:
Hazte socio
Únete a nuestra comunidad como socio y forma parte activa de nuestra misión. Tu membresía no solo nos brinda el respaldo necesario, sino que también te proporciona acceso a una amplia gama de recursos y servicios diseñados para apoyarte en tu camino. Además, al hacerte socio, contribuyes directamente al fortalecimiento de nuestra organización y a la mejora de la calidad de vida de aquellos afectados por raquitismos y osteomalacia heredados.
Puedes colaborar con nosotros haciéndote socio de nuestra entidad por 50€ anuales y tener la oportunidad de acceder a servicios exclusivos
Si deseas hacerte socio, contacta con nosotros a través de la siguiente dirección de correo electrónico y haznos saber que quieres hacerte socio: xlhspain@gmail.com
¿Porque hacerse socio?
AERyOH es el principal centro de conexión y soporte para quienes viven y conviven con los raquitismos heredados. Ofrecemos recursos para ayudarte a ti y a tu familia a lidiar con los problemas que surgen durante el diagnóstico, el tratamiento y el manejo de la enfermedad, que incluyen:
Acceso a boletines informativos de interés para los socios en materias de ayudas, becas, cursos, talleres, información y consejos médicos y mucho más.
Ayuda a encontrar especialistas cualificados y profesionales médicos cerca de ti a través de nuestro Comité Médico Asesor.
Asesoría jurídica
Notificaciones prioritarias sobre eventos, proyectos de investigación y otras oportunidades.
Servicio de información y orientación personalizado.
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¿Quieres colaborar con un donativo?
Todo lo que tienes que hacer es hacernos una transferencia bancaria con la cantidad que desees donar poniendo en el concepto «DONATIVO» al siguiente número de cuenta:
LA CAIXA
IBAN: ES85 2100 2466 58 0100685199
¿Como se emplean tus donaciones?
El 80% de todas las donaciones se destinan a programas para favorecer la educación, divulgación y defensa para familias afectadas por los denominados raquitismos heredados, como lo son la hipofosfatasia (HPP) o la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) entre otros.
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados AERyOH es una asociación sin ánimo de lucro y está reconocida como tal en todo el territorio español y así mismo como una organización benéfica exenta de impuestos con respaldo público. Mediante la Ley 37/1992 de 28 de diciembre del Impuesto sobre el Valor Añadido. “El Impuesto sobre el Valor Añadido es un tributo de naturaleza indirecta que recae sobre elconsumo y grava, en la forma y condiciones previstas en esta Ley, las siguientes operaciones: a) Las entregas de bienes y prestaciones de servicios efectuadas por empresarios o profesionales”.
Colaboramos con varios miembros de nuestro Comité Médico Asesor en proyectos de investigación que actualmente están abiertos y por otro lado, estamos trabajando en conseguir fondos para financiar algunos que están diseñados pero no tienen financiación para comenzar.
Si deseas colaborar con nosotros para que estas patologías sean estudiadas e investigadas, lo puedes hacer a través de un donativo de la cantidad que desees al siguiente número de cuenta que corresponde a la asociación:
LA CAIXA
CONCEPTO: DONATIVO PARA INVESTIGACIÓN
IBAN: ES85 2100 2466 58 0100685199