Servicio de información y orientación online

Dirigido a pacientes y familiares y/o cuidadores de afectados por enfermedades raras a nivel nacional. Este servicio de información y orientación online ofrece asesoramiento en atención:

Socio-laboral

Asesoramiento relacionado con la formación e inserción laboral de afectados por enfermedades raras y derechos laborales de los familiares y cuidadores.

Jurídico-administrativa

Asesoramiento relacionado con el derecho laboral, seguridad social y derecho administrativo.

Psicológica​

Acompañamiento, ayuda y apoyo a enfermos y familiares de afectados por enfermedades raras.

Nuestro comité médico asesor

La asociación ha establecido un Comité Médico Asesor dedicado específicamente a los raquitismos heredados durante su III Jornada Familiar AERyOH 2019. Este comité está integrado por especialistas en estas patologías tanto en niños como en adultos. Su principal función es abordar cualquier pregunta o duda clínica que los pacientes puedan tener y facilitar su tratamiento. Además, la asociación se compromete a conectar a los pacientes con especialistas en raquitismos heredados en todo el territorio español. El Comité Médico Asesor también brinda asesoramiento clínico a aquellos pacientes que lo necesiten a través de la asociación, asegurando así un soporte integral para quienes enfrentan estas condiciones médicas.

Ayudas directas para terapias privadas

Uno de los objetivos de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados es, la búsqueda de fondos para poder financiar uno de nuestros principales proyectos llamado “Nos Cuidamos”.
 
Este proyecto permite conceder ayudas directas que sufraguen gastos de los pacientes (menores y adultos) en materia de: salud bucodental, fisioterapia, rehabilitación, atención psicológica, aparatología y ortopedia.

Servicio de información especializada

Relaciones Internacionales

Nuestra asociación está adherida a plataformas de organizaciones como Feder a nivel nacional, Eurordis a nivel europeo y Aliber a nivel iberoamericano. 
 Así mismo somos miembros fundadores de la Alianza Internacional de XLH. 
 International XLH Alliance y de la Alianza Iberoamericana de Raquitismos Heredados (AIRHE)

Jornadas familiares

AERyOH ofrece un grupo de ayuda mutua para las familias asociadas, donde comparten experiencias, conocimientos y sentimientos relacionados con sus circunstancias similares. Participar en este grupo brinda beneficios como aumentar el conocimiento sobre la enfermedad, acceder a información sobre servicios y prestaciones sociales, desarrollar habilidades para enfrentar dificultades, ampliar redes sociales y prevenir el aislamiento. Este grupo es una estrategia efectiva para brindar apoyo y crear un sentido de pertenencia a la asociación para personas con raquitismos y osteomalacia heredados que deseen participar. Al hacerse socio, se ofrece la oportunidad de unirse al grupo, con una presentación formal ante la comunidad de usuarios.

Grupo de Ayuda Mutua (GAM)

AERyOH ofrece un valioso recurso: un grupo de ayuda mutua dirigido a las familias asociadas. Estos grupos reúnen a personas que enfrentan problemas similares de forma periódica y voluntaria, permitiéndoles compartir sus experiencias, conocimientos y emociones relacionadas con sus circunstancias comunes. La participación en estos grupos puede resultar muy beneficiosa para los individuos, ya que les brinda la oportunidad de aumentar su comprensión sobre la enfermedad, sus síntomas, diagnóstico y tratamientos disponibles, así como acceder a información sobre servicios y prestaciones sociales y de salud pertinentes. Además, estos encuentros fomentan el desarrollo de habilidades para enfrentar los desafíos asociados con la enfermedad, amplían las redes de apoyo social y contribuyen a prevenir el aislamiento social y mejorar el bienestar emocional. Dada la importancia de estos grupos como una estrategia efectiva para brindar apoyo y fortalecer el sentido de pertenencia a la asociación, se ha establecido este grupo específicamente para personas con raquitismos y osteomalacia heredados que deseen participar y sean miembros de AERyOH. Al unirse a la asociación, se les ofrece la oportunidad de unirse al grupo de ayuda mutua, y en caso de aceptarlo, se realiza una presentación formal ante la comunidad de usuarios del grupo, facilitando así su integración y participación activa.

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